ich habe gerade durch Zufall gerade von einem kleinen Mädchen gelesen das Behindert ist. Ihre Geschichte hat mich dermaßen berührt das ich diesen Zustand so nicht einfach hinnehmen kann.
Ich möchte euch bitten den Text ihrer Mama einmal zu lesen und auch die Petition zu unterschreiben.
Ich entschuldige mich jetzt schon für den langen Text. Bitte lass dich nicht abschrecken und lies ihn trotzdem...
Hallo ihr lieben
Ich habe lange überlegt ob ich mich an die Öffentlichkeit wende... Ich
frage mich , ob es überhaupt etwas bringt und ob es jemand liest... Und
selbst wenn , ob es überhaupt irgendjemanden interessiert.
Ich fange am besten ganz von vorne an und erzähle die Vorgeschichte...
Ich heiße Jennifer, bin 23 Jahre alt , verheiratet und habe 2
wunderbare Kinder. Wir leben in einer ruhigen Wohngegend und die
Nachbarn sind auch super.
(Wir wohnen in strausberg )
Doch wir sind keine "normale" Familie...
Wir sind etwas besonderes, denn wir haben eine große Tochter , die ihr Leben lang auf uns angewiesen sein wird.
Ihr Name ist Stella. Sie wird 5 Jahre alt dieses Jahr. Doch sie ist auf dem geistigen und körperlichen Stand eines Säuglings.
Sie kann nicht sprechen , nicht laufen , nicht alleine essen , nicht alleine trinken und so viele
Andere Sachen nicht .
Wenn ich Stella morgens in die Integrationskita bringe , sehe ich die
anderen 4 jähren Mädchen da sitzen , sie malen , sie tanzen , sie toben ,
sie spielen Verstecke sie sind unbeschwert . In solchen Momenten muss
ich schlucken . Ich habe einen Kloß im
Hals und wenn ich könnte , würde ich weinen .
Stella versteht nicht einmal, was sie alles nicht kann. Sie weiß es
einfach nicht und lacht und freut sich , wenn sie in der Korbschaukel
der Kita liegt und die Sonne ihre Nase kitzelt.
Ich habe ihre
kleine Schwester Mila auf dem Arm. Mila... Kein Jahr alt und möchte
laufen , deshalb setze ich sie runter. Sie nimmt meine Hand.
Den Rollstuhl von Stella stelle ich an die Kitahauswand. Ich verabschiede mich von Stella und wünsche ihr einen schönen Tag.
Stella reagiert nicht aber das ist bei ihr normal.
Mila zieht mich in Richtung Ausgang und ich gebe nach, denn wir haben noch so viel zu erledigen.
Ich putze, koche, wasche und bewirtschafte nebenbei noch Mila. Dann kommt ein Anruf von der Kita.
Ich frage mich warum mich die Kita anruft ( ich kann es mir aber schon denken ..)
Mein Herz rast und plötzlich ist mir übel.
Als ich dran gehe, höre ich am anderen Ende die Kita Leiterin sagen, dass Stella wieder einen Anfall hatte und sie nun mit dem
Notarzt ins Krankenhaus gebracht wird.
Mein Herz bleibt kurz stehen, dann nach einigen Millisekunden schlägt es
Weiter , nur sehr viel schneller. Ich versuche nicht zu weinen und den
Kloß herunter zu schlucken. Dann sage ich dass ich ins KH fahre und ich
Bescheid gebe, wenn ich näheres weiß ...
Mila muss wieder zurück stecken, denn ich wollte gerade mit ihr auf den Spielplatz.
Doch das muss nun nach hinten angestellt werden.
Ich packe Klamotten für Stella. Für wie lange Stella diesmal im KH
bleiben wird weiß ich nicht. Ich packe erstmal für eine Woche während
ich mit den Tränen kämpfen muss und Mila mault.
Am Krankenhaus
angekommen sehe ich Stella schlafend in einem normal großen Bett an
Verschiedenen Schläuchen und Geräten angeschlossen.
Ich muss den
Schwestern erstmal erklären, dass sie ein Babygitter Bett braucht, da
Stella sonst raus fällt. Die Schwester verspricht mir , nachdem ich ihr
Stellas Behinderung erklärt habe, eins zu besorgen und verschwindet
wieder.
Dann widme ich mich wieder Stella.
Sie atmet ruhig. Ich weiß nicht ob sie schläft oder die Medikamente so stark sind , dass sie die Augen nicht auf bekommt.
Sie sieht so friedlich aus und wenn man nicht wüsste, dass sie Schwerstbehindert ist, dann würde man es ihr nicht ansehen.
Stella schläft fast 4 Tage . Manchmal macht sie für ein paar Minuten
die Augen auf und schaut leer an die Decke. Dann macht sie die Augen
wieder zu und schläft wieder eine Weile.
Am 5. Tag dürfen wir ein
bisschen mit ihr raus gehen. Wir setzen sie in einen Buggy vom
Krankenhaus obwohl sie kaum Kraft hat ihren Kopf zu halten.
Am Abend
füttern wir Stella einen kleinen Fruchtzwerg und sind froh dass sie
wieder etwas isst. Denn ihre Zunge war schon ganz weiß fleckig und
trocken. Doch wir merken , dass sie wieder die Linke körperhälfte nicht
mitbenutzt. Sie ist wieder halb gelähmt.
Nicht neues. Das hatte sie schoneinmal
Nach einem Anfall. Der war aber noch etwas krasser (sie musste über 13
Stunden künstlich beatmet werden , da sie es selbst nicht mehr geschafft
hat..)
Diesesmal reicht ein Schlauch für Sauerstoff und ein Tropf mit Mineralien .
Nach ein paar Tagen sind wir wieder zu Hause und sie muss wieder lernen
ihre linke Seite zu benutzen. Dieses Mal geht es etwas schneller wieder
zurück. Nur beim Lachen, sieht man noch eine leichte
Lähmungserscheinung. Denn nur der rechte Mundwinkel geht nach oben. Aber
Stella ist teotzdem glücklich, denn sie weiß nicht dass sie Krank ist.
Sie weiß nicht dass sie das alle 4 Wochen hat. Sie weiß es einfach nicht.
Ich schon .. Und ich wünschte ich wüsste es auch nicht ich wünschte ich würde mich irren...
Und ich wünschte ich könnte Mila die Aufmerksamkeit schenken, die sie verdient.
Doch sie muss früh lernen zurückzustecken.
Die Wohnung, in der wir wohnen, ist es alles andere als Behindertengerecht.
Zu wenig Platz für das Pflegebett und den Therapiestuhl. Den Rollstuhl
lasse ich schon immer im Auto, da wir dann überhaupt keinen Platz zum
Laufen hätten. Das Bad hat eine kleine Stufe.
Aber so oder so muss ich Stella tragen.
Ich weiß nur nicht, wie lange ich das noch schaffe.
Die Stufen vor der Haustür und im Flur sind auch jeden Tag eine Hürde für mich.
Wenn ich Stella in die Kita fahre, dann setze ich erst die kleine Mila
ins Auto , während Stella in ihrem Bett wartet. Dann lasse ich die
kleine alleine im Auto sitzen, um
Stella aus dem Bett zu holen und anzuziehen. Dann erst kann ich sie zum Auto nach draußen tragen ...
Ich setze mich dann ans Steuer und atme kurz durch. Ich bin völlig
durchgeschwitzt und kaputt. Doch ich mache weiter. Denn Stella und Mila
brauchen mich .. Ich darf nicht schlapp machen .
An der Kita das selbe Spiel, nur umgekehrt.
Genauso wie beim
Abholen am Nachmittag und später auch wieder der Weg zurück in die Wohnung.
Hoch und runter, rein und raus . Jeden Tag aufs neue eine Wahnsinns Überwindung morgens überhaupt aufzustehen.
Jetzt komme ich zu dem Punkt , weshalb ich das alles überhaupt schreibe.
Wir brauchen für Stella DRINGEND ein Haus, dass behindertengerecht und barrierefrei gebaut ist.
Doch wir wissen nicht , wie wir das alles finanzieren sollen.
Vielleicht schafft ihr es ja , meinen Beitrag so oft zu teilen , dass
Zeitungen oder andere Medien auf uns aufmerksam werden und uns helfen
können.
Ich wünschte es gäbe einfachere Möglichkeiten, um es für uns alle leichter zu machen.
Nur leider stellen sich Behörden oft in den Weg.
Warum hilft uns niemand? Warum gibt es keine behindertengerechten Wohnräume für uns oder andere behinderte Menschen?
Wieso muss das alles so kompliziert sein und wie soll ich das ganze
System der Bürokratie verstehen, wenn ich doch so schon genug
ausgelastet bin mit Stella.
Tausend Anträge. Ablehnungen , Widersprüche, Begutachtungen , Charité Termine und Tabletten Einstellungen.
Nebenbei noch die kleine Mila und meine Ehe...
Wieso werden Familien mit behinderten Kindern so wenig gestützt? Geschweige denn beraten.
Es liegt an euch!
Ich möchte an die Öffentlichkeit gehen. Und schaffe es nur mit eurer Hilfe.
Ich würde mich wahnsinnig freuen , wenn ihr meinen Beitrag teilt!!
Egal von wo ihr kommt , wichtig ist dass es viel geteilt wird , damit
es so viele Leute wie möglich sehen , die uns helfen können !
Vielen vielen Dank !
Jennifer & Familie
P.S. Vorhin kam die Post. Das Sozialamt hat die Kostenübernahme für den Beförderungsdienst abgelehnt .
Deshalb haben wir eine Petition eröffnet .
Bitte unterschreibt für uns !
openpetition.de/petition/onlin…-fuer-die-kleine-stella-4
Die Petition kann über mein Profil auch geteilt werden!
Jeder einzelne Geteilte Beitrag hilft !!
DANKE AN ALLE AUS GANZ DEUTSCHLAND
Ich kann einfach nicht aktzeptieren das ein Staat wie Deutschland kein Geld übrig hat für bedürftige Kinder, wenn an anderer Stelle Milliarden zum Fenster heraus geschmissen werden.
Seid so lieb und unterschreibt die Petition. Unterstützt die kleine wo es nur geht.
Sollte Jemand in der Nähe wohne und evtl. ein Taxiunternehemen kennen das die tgl. fahrten zur KiTa kostenlos übernehmen würde dann immer her damit.
Ich vertau auf Euch!!!